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在世界临终关怀与缓和医疗日到来的今天,我们来聊聊衰老和死亡|封面

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发表于 2016-10-8 16:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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上海市临汾社区卫生中心的安宁护士张敏在照看病人(沈煜)
本刊编辑部:英国经济学人智库于2010年首次发布了死亡质量指数,2015年,中国在报告所列出的80个国家中排名第71。其中的指标涵盖:缓和医疗的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与。
然而,遑论“死亡质量”,现实是,我们尚处在一个素来对“死”讳莫如深的国度。死亡、癌症,都被漫长的世俗文化和恐惧心理异化。甚至连医生,在相当长的时间里也不敢提及。
在上海从事临终关怀的NGO手拉手创始人王莹说,“像癌症患者,在做放化疗过程中,人看起来很弱。上胸这个部分是要打格子画线的,不能出门。身体状况不好的,去菜市场买菜也被指指点点。有的邻居可能很迷信,会放八卦镜啊,在门口放扫帚和簸箕啊,认为得癌症是晦气的,是不吉利。”于是王莹和同仁们组织癌症病友成立自助会,抱团取暖。北京天坛医院乳腺科的“汝康沙龙”也是同样性质,该科主任、亲和力很强的王丕琳号召科室每年举办四次沙龙活动,她以活报剧的形式鼓励病友们振作和互助,很受欢迎。然而王丕琳告诉记者,“我可不敢把生前预嘱(病人签署希望得到何种临终治疗的文件)这样的东西拿给她们,那是绝对犯忌的!”
死,在不少国人眼中,依然像一个要吸噬掉一切希望和可能的深渊。
另一方面,“人定胜天”的斗争式思维和医学的不断快速发展将医生对病人的抢救,演变成了一场机器对人的争夺。在ICU、呼吸机等治疗手段面前,医生和患者家庭很容易滑向一个自以为接近成功的彼端,却可能离病人内心的愿望和希冀日益遥远。而在医学领域耕耘了数十年后,美国哈佛大学医学院外科教授阿图葛兰德才发现,“对于医学工作者的任务,我们一致都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——助人幸福。”
幸福关乎一个人希望活着的理由。在不同人的理解里,生命与死亡的“尊严”亦形态各异。但尽可能地遵照本人意愿,做出符合内心需求的选择,才是“尊严”的真意。
在2016年世界缓和医疗日来临前,本刊记者专访了阿图,听这位具有医学和哲学思辨力的学者讲述他对医学与生命价值的理解。我们在几位年轻人创办的上海“醒来”死亡体验馆,体会了一把并非纯属游戏的死亡滋味;请王一方、陆晓娅和陶国璋三位内地和香港的教授,为我们描述象牙塔内外的生死课程;而在京沪穗等地的十多家医院和社区医疗机构,我们发现,代表着更多人文关爱的缓和医疗和临终关怀,已经在身边生根,但受益者仍非常有限。
“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。”这是理想,也是我们希望能够照见你我的现实。
对生命的努力与放手
“缓和医疗是肿瘤内科大夫必须了解的一个重要内容,老年内科、心内科、肾内科,甚至所有的医生、护士和老百姓,都需要了解缓和医疗是什么。那就是生命的有限性,医疗是干什么的,医疗不是永远治愈,也治愈不了。但缓和医疗可以给你更好的生活质量。”——协和医院老年科 宁晓红
■生命由谁做主?
两年了,刘靖始终不能释然。
2012年春,99岁的父亲患上肺炎。家人立刻把他送进医院。因为老人有陈旧性肺气肿,医生立即把家属招到办公室征询:“要不要上呼吸机?”
“选择与尊严”网站、“生前预嘱推广协会”志愿者刘靖,无论如何不愿开口说放弃。“我怎能看着医院不做任何努力就让父亲走了呢,就像面对生离死别的至亲,我紧紧抓住不肯放手。姐妹也一致要求抢救。”
口腔呼吸机戴不成了,只好退到气切(切开气管),否则老人吸痰不利,一口痰堵住便有生命危险。从那一刻起,刘靖就永远听不到父亲洪亮、慈爱的声音了。看着老人一天十几次忍受惨不忍睹吸痰的痛苦,她和姐妹心如刀绞。
最后的日子里,父亲经常向刘靖姐妹们摇头。刘靖猜,那摇头里有无奈也有放弃。“谁也没正式问过他,是想放弃治疗吗,我们不忍心。”刘靖在回忆文章里写道。
老人不能表达,只能点头与摇头。最初刘靖的妹妹给他买了个书写用白板,老人能很吃力地写下几个字表达意思。大家只有猜他的意思再说出来,他用点头摇头来确认。多数情况这种“打哑谜”没有结果。刘靖清楚记得父亲最后一次给她写下的是“去吃碗肉丝面”。
即便饱受煎熬,老人的头脑一直清楚。刘靖相信,父亲曾满怀信心地期盼、等待着病愈,一如他在50年代被审查、“文革”时期被迫害没有灰心丧气一样,他认为自己能渡过难关,奇迹一定会发生。
直到2013年底的一天,父亲的心律率高达160次/分左右,医生用了药物并招呼至亲们来医院看望老人。意识到最后的时间来了,刘靖和家人终于一致同意不做电击、心脏按压等“无谓的抢救”,让饱受折磨的父亲安静地走。
2014年1月9日,命若游丝般的老人在坚持了20天后,走了。
刘靖明明白白地看到,父亲一辈子经受的苦难都不如他辗转病榻这1年零8个月。那种苦难是无助、无望的,他自己也无法表达接受与拒绝。“如果父亲之前有过对生命末期的表示,我们也许会遵从他的意愿,可是他没有。”
“怪他老人家没有先见之明、没有交待?怪我们优柔寡断措施不力?抑或怪上苍无情无义?”刘靖冥思苦想没有答案。谁不愿意自己的至亲走得从容、平顺、安详呢?然而生命里没有如果。
刘靖在“选择与尊严”网站和“生前预嘱推广协会”担任志愿者,她的日常工作其实正是要让更多人了解到何谓“尊严死”,在意识尚清醒时作出自己的抉择。
10年前,这个网站由大将罗瑞卿的女儿罗点点和陈毅的儿子陈小鲁共同创办。一开始,罗点点只是和朋友们半开玩笑地说,弄一个“不插管俱乐部”,“临终时不过度抢救,不搞插管、心肺复苏这些”,后来却办成了一件正经事。

罗点点,尊严死提倡者,推广传播生前遗嘱(孙俊彬)
两人都经历过至亲的生离死别,临终时却情形迥异。
陈小鲁在接受《看见》和财新访问时提到,去世前,71岁的陈毅被癌症折磨得不成人形,只能靠呼吸机、输液、打强心针勉强维持。老人曾开玩笑说,“我现在都成机器人了”。陈小鲁记得,父亲心跳停止的时候,电击使其从床上弹了起来,非常痛苦。在外人看来,这些都是对陈毅生命的延续。“但延续的后果是什么呢?”陈小鲁坦言,“他痛苦,大家也痛苦,也是对国家资源的浪费。”
中年陈小鲁曾问过301的医生,能不能不抢救了,让父亲平静离去?医生的两句诘问让他难以忘却:“抢救不抢救,你说了算吗?我们敢吗?”
2004年,罗点点的婆婆患病入院。因为依稀记得婆婆说过,不希望自己病重时切开喉咙,插上管子。关键时刻罗点点作出了停用呼吸机的决定。然而抱着婆婆,罗点点忽然感觉到老人身上的体温,看到了她合上的眼皮里眼睛在转动,她的决心骤然崩溃。“我有什么权利去决定他人的命运,我怎么知道自己做的是不是她想要的呢?”还好,几天后她在家里书中发现了一张婆婆留下的纸条,上面清楚地写着不希望过度抢救的要求,她还委托学医出身的罗点点对自己做善终处理。
在心惊肉跳和后怕之后,罗点点想到,如果人们能在意识清醒时便有那么一纸文件,写明希望如何离开,如何度过生前的最后时光,岂不是为这个困境提供了一条出路?
1976年,美国加州通过了《自然死亡法案》(Natural Death Act),允许患者依照自己的意愿,不使用生命支持系统延长临终过程,自然死亡。而在中国,大多数情况下都是由家属来做关乎手术、治疗和生命的决定。
2012年底,罗点点创立了北京市生前预嘱推广协会。生前预嘱(Living will)的概念来自西方,指人们在健康或意识清楚时签署的、说明在不可治愈的伤病末期或临终时,要或不要哪种医疗护理的指示文件。它不是传统的法律意义上的遗嘱,不违反绝大多数国家现行的任何法律。
“选择与尊严”网站以美国人吉姆·托维的文件为蓝本,根据中国的法律环境和使用者的特点修订出了预嘱的文本《我的五个愿望》:
我要或者不要什么医疗服务;
我希望使用或者不使用生命支持治疗;
我希望别人怎么对待我;
我想让我的家人和朋友知道什么;
我希望谁帮助我。
文本中还有这样的提示:
无论您如何选择都是对的。没人能在伦理道德上批评您。
如您改变主意,文件中所有已填写的内容可随时修改和撤销。
北大医学部的人文医学教授王一方很认可罗点点的倡导:“每个生命都不能放弃,都是宝贵的。不选择积极抢救就是不要硬扛。这是个很难的决定,万一这个人挺过去了呢?但是也要讲究挺过来之后的生活质量,你是救过来了,但可能变成植物人了。有些人总是有着这样的观念:只要我妈还在,我们整个家就在。你妈是以苦难在维持着的,是没有任何生活质量的。这种孝是一种病态的孝。不要在乎别人怎么说,你自己要做个明智的选择。”
然而采访时,罗点点用平静柔和的语气强调,只要是基于理性的自我选择,都值得尊重。“生前预嘱,以及我们所讨论的各种各样的尊严死的问题,是没有答案的。我们并不是说只有放弃过度抢救、追求有尊严和无痛苦的死亡,才是合理和正确的,没人有权利说这种话。如果你和家人决定,就是要尽一切金钱和能力,坚持到最后一秒,那也是值得尊重的决定。”更何况,对那些处在生死边缘,没有足够医疗救助机会的人而言,奢谈“尊严死”无异于一种冒犯。她为协会的志愿者规定了“第一时间缄默”原则:“我不会拉着你说,你信吧,类似于某种传教。只有自己能把自己的愿望说出来,这才是正确的。”
但这样的推广和获得理解显然还需要时日。身为网站志愿者的刘靖,便感觉父亲“不大理解也不愿意了解孩子们在做什么“,“我想他对我们的理念和工作有很多误解。我们把罗点点等人出的书《我的死亡谁做主》拿回家,父亲问妹妹,拿来这书干什么?可见他排斥。”
刘靖没有对父亲做任何解释。“点点说得对,选择自己的死亡方式没有对错,只要你认为对就好。我只是为他老人家走得如此艰难、悲惨而深深地难过、痛楚……”
截至发稿时止,已经有21314人通过“选择与尊严”网站填写了生前预嘱。罗点点说,出于隐私保护的考虑,他们从未公开过填写者的性别、年龄和其他数据。但她告诉我,张爱萍将军的夫人李又兰在读过《我的死亡谁做主》之后,填写了“我的五个愿望”,申明放弃临终(过度)抢救。“李又兰阿姨或许是我们生前预嘱帮到的第一人。”
■从前看病是看不到人的
在面临“生死抉择”时,希望不做过度抢救的人,能够收获怎样的余生呢?罗点点表示,“不再以治愈疾病为目的,而是让他在临终时尽可能安稳,没有痛苦,走向他生命的终点——这就是缓和医疗。”
缓和医疗,又称姑息或舒缓治疗、安宁疗护,源自英文Palliative Care,后转化为Supportive Care。由英国圣公会护士桑德斯医师提出,多年积累后英国也成为了全球死亡质量最高的国家。
WHO在上世纪90年代初提出了缓和医疗的原则:
维护生命,把濒死认作正常过程;
不加速也不拖延死亡;
提供疼痛的缓解服务;
提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰。
2002年,WHO对缓和医学的定义进行了修订,特别考虑到“躯体、精神心理、社会和灵魂”(简称为“身、心、社、灵”)的需求。“今天的缓和医疗已经不等同于临终关怀,而是涵盖了临终关怀的概念,是对于老年病、慢性病和危重病人,从确诊开始的全程照护和对症治疗”。北京军区总医院前肿瘤科主任刘端祺教授说。
缓和医疗在中国起步并不晚,但步伐很慢。早在1988年,天津医学院便建立了专门收治晚期肿瘤患者的姑息治疗病房。90年代后期,昆明第三医院的马克和上海的施永兴分别在各自的领域开始了探索。但真正在从事肿瘤和老年治疗的医学界对此形成部分共识,来自2012年开始的几次赴台之旅。

中国生命关怀协会常务理事施永兴(沈煜)
当时,刘端祺组织了13名在北京从事肿瘤治疗的优秀医生,去安宁疗护亚洲排名第一的台湾参观。海淀医院肿瘤血液科的秦苑、中关村医院肿瘤科的王甦在参观花莲慈济医院、马偕医院和荣民总医院后,“受到极大的震撼”。
“第一是洗澡机。病人能使用号称上百万新台币的超声波全自动洗澡机,人躺在里面,出来就全身都清洁了。去他们的安宁病房,他们的编制可能是20张病床,但是他只开了十几张床,问他为什么,他说我们护士照顾不够。按他们的管理规则,你要开安宁病房,病患和护士的配比是1:1,到不了这个配置的话就不能开。”
在这些医院,病人会受到包含医生、护士、社工、心理医生、志愿者、营养师等人组成的团队治疗和照顾。社工和志愿者一见到病人抵达,便以专业态度引导对方,告知就诊流程。病房每张病床都铺有家居感觉的床品,装上有隐私考虑的门帘。不同宗教信仰的几家医院还特别开辟了祈祷室或“蓬莱阁”,给予信徒与自己对话或与亲人交流的私密空间。秦苑说那也是团员们的一次“灵性复苏之旅”。
“我和我的同学,美国一个资深的神经内科大夫讨论这个的时候,他非常不客气地说,‘你们从前说的对身体的照顾都还不是很准确,准确来说只是照顾一个器官。’那时我才知道自己以前只是一个看病的大夫,去了台湾才真正看到怎样去照顾一个生病的人,在我以往的工作模式中其实是看不到人的。”
目前,受条件约束,国内缓和医疗对于港台和海外的借鉴和实践多集中在身、心的层面。“你疼痛,给你止痛,呕吐的话给你止吐,吃不下我们给你营养支持。”而在半个多世纪的诊疗里,相当多的中国医生和病人都认为,忍受疼痛是“非常勇敢和优秀的表现”。今天这种现象被1-10的疼痛量表和更具关怀的治疗取代。“如果病人觉得特别疼,要尊重和信任他的感受,而不是作出想当然的‘耐受力差’的判断。”秦苑说。

北京军区总医院前肿瘤科主任刘端祺教授说“,缓和医疗不等同于临终关怀,而是涵盖了临终关怀的概念,是对于老年病、慢性病和危重病人从确诊开始的全程照护和对症治疗”(刘浚)
复旦大学附属肿瘤医院综合科的赵苇苇介绍,对于癌症终末期的病人,很多三级医院不愿做“抽腹水”的治疗。“他们觉得已经很晚期了,抽腹水是治标不治本的。缓解症状只是暂时性的,但是今天放掉这么多,明天一定会有,有可能过一周两周三周,还会再长出来,(他们)就不想做。”
“有些病人肚子比10月怀胎还要大,肚脐眼也凸出来。病人很痛苦,腹水大了以后,它会压迫输尿管泌尿系统,导致肾坏死。但放胸腹水,又不能放太快,因为病人得同时补充白蛋白,白蛋白丢失,又会增加胸腹水产生的量,因此会产生一个恶性循环。我们给他们做了处理,症状就好多了。”
■话术的魅力
美国纽约东北部的撒拉纳克湖畔,镌刻着医生特鲁多的名言:“有时去治愈;常常去帮助;总是去安慰。”
这句话,成为无数中外医师刻入心扉的行业指导。在缓和医疗里,“话疗”对病人和家属都发挥着极大的作用。而“告知坏消息”则是非常重要的功课。
比如他突然肚子疼来看病,检查时发现肚子里有什么问题,他的症状一点一点加重,你让他回忆就是帮助他整理这个过程,每次他讲到加重的时候,你就让他停下来,说:“噢,我听到你说又出现了一个什么什么症状,是吗?”病人就会说:“是啊。”在沟通中一点一点地将坏消息暗示和铺垫给他,他也一点点接受。讲到最后,就说出现了什么问题,这样就可以谈了,“那您看了那么长时间的病,前面的大夫都是怎么说的呢?”如果突然告诉他,就有一种落体跳崖的感觉,这和一步一步往下走不一样。我会试探地问:“我大概知道您的情况了,您到这儿来之后我们还会做一些检查,您自己怎么想呢?您愿意了解您的检查结果吗?”
这是秦苑现在和癌症终末期病人沟通的流程。“这些很细的东西和我以前工作的理念完全不一样。以前是告诉你我们有什么,现在是看你需要什么,我们给你什么。这样做沟通成本非常高,但和病人的链接深度非常不一样。我以前只会看病的那点事儿,和病人就是鸡同鸭讲,两个人都不在一个层面上。”
比如说家人都死于癌症,自己又有一个独子,他的恐惧就会出来,他知道自己要不久于人世了,他儿子已经结婚了,就会考虑要不要他儿子要孩子,他会害怕儿子生的孩子也是癌症。在缓和医疗我学到的就是,我们并不能给他答案,但是你只要诱导他把担心和恐惧的问题说出来,他的压力就会减轻很多,让他受到一个真诚的支持,有人愿意陪伴他一起去面对这些困境。我们是不可能帮他做选择的,只要表达这样的意向,对病人就是莫大的支持。
宁晓红原来在协和肿瘤内科,因为老年科主任刘晓红力邀,来到老年科充分实践自己的缓和医疗理念。她和我们说话时语速很快,绝无冗语。但和病人交流时则循循善诱,运用各种方法来保障病人和家属的知情权、选择决定权,满足病人“并非不可能实现的愿望”。

宁晓红原来在协和肿瘤内科,因为老年科主任刘晓红力邀,来到老年科充分实践自己的缓和医疗理念(刘浚)
在我们缓和医疗培训的一次演练里,有人扮演护士,去照顾一个50多岁的、腹腔肿瘤转移的病人。病人说:“唉,我想去看我的一个哥哥,他在天津,但是我能不能去啊?”(演练中的)护士没有搭茬,因为不知道怎么搭。换我,我就会说:“你哥哥是怎么回事啊?”就跟他聊家常。接着我会说:“我觉得可以去。我跟你老伴说,我们一起商量商量,这事很重要。但是以你现在的情况坐火车、坐汽车,我觉得你够呛。如果你非去不可,我有个主意,救护车你觉得行吗?”我就是个建议者,首先我尊重他想要看哥哥的愿望,非常理解,而且我是从心里非常积极地想要达成。我提出这个的时候,患者就说:“行啊,救护车行。”

这个演练给出的例子就是,我们不知道在病人心目中什么最重要,但是我们要去探究。不去探究你就什么也不知道。
有的病人说我不想死,我很害怕,缓和医疗的做法是告诉他说:是,我也不想死,要死的时候我也会害怕。而不是跟他说:“你要看淡死亡啊!是吧,死是人生必经的一个阶段,你要正视它。”什么是死亡教育?你凭什么让别人看淡,你经历过死亡吗?所以这里不是教育,其实是一个倾听。以前我们可能会安慰病人说:“你放心,协和这么大的医院,一定会治好的!”但在面对死亡这个话题时,安慰是特别苍白无力的。今天我们会带同理心地引导:“原来你是在害怕,那你能不能说你在害怕些什么?不知道你还有什么想让我们去做的?”他会说:“我特别害怕,死的时候是不是会非常痛苦?我是不是会憋死?我是不是会痛死?”我们会以医生和护士的经验,告诉他们一些事实:“你不会憋,你的肺功能很好。”“那我会怎么样?我会痛死吗?”有一个人曾经问我说,我的肚子会不会爆炸?那我们就告诉他,其实不会。爆肯定不会,但有可能会感觉到胀,胀的时候我们可能会用什么样的药,如果还不行,又会用什么样的方法。

比如有个病人是外阴肿瘤转移到腹股沟,腹股沟整个都烂了,都能看得到洞。病人她倒不害怕,她是痛,要止痛药。她是一个大学教授,虽然不是学医的,但知道她那块儿有支动脉,就问了我一个问题:“我这儿会破吗?”我认为她非常严肃地问了我这个问题,我就不能告诉她不要瞎想,让她去逃避。我告诉她,肿瘤确实有可能一下就把动脉侵蚀破。动脉一破,那血一下子就多了。我接着说,如果真的破了的话,那是你的造化,因为那样会很快(离世)。有一天我给同学们讲到这个例子,他们就笑。我说你们笑什么?是我说得不对,还是我说的方式你们接受不了?我把我的反馈告诉你们吧:我把这些告诉病人以后,病人就说,“嗯,我知道了。”非常平静。再后来,过了两三个月,病人去世了,她女儿告诉我,“我妈走了。我妈得病之后受了非常非常多的苦,但我觉得,她真的是一个有造化的人。正如你所说,她真的是那儿出血了,然后没有任何痛苦,非常平静地走了。”所以我说,我们给病人的这些关于死亡的知识,真的是那个时候他们非常需要的。你干嘛不告诉她?如果你有,就告诉她。

很早我就跟她的女儿说,你妈这样走是有可能的。那到那个时候你要做什么?我说你就准备几样颜色比较深的东西,因为医院里的床单都比较浅,那个时候如果到处鲜红,不管家人还是病人看见了都特别恐惧。一旦真的出血,你用深色毛巾去覆盖一下,看上去不那么刺眼。
这让63岁的北师大教授陆晓娅分外唏嘘。1987年那个炎热的夏日,她和妹妹把肝癌晚期的父亲送到医院,没有病房,父亲躺在过道中,直到单位领导出面,才进了急诊室。没多久,父亲开始吐血。陆晓娅找到医生,焦虑地问,该怎么办?得到的回答是,“你们难道没有准备吗?”不知如何应对的她和妹妹在悲伤中慌乱地一次次为父亲擦去血迹,等母亲赶到时,他已经停止呼吸。“一切都是那么匆忙,好像只是为了尽快腾出一个床位……”
在台湾参观时,秦苑看到整个接诊团队在跟进的过程中,除了有病人的病史、病历,紧接着病人的家庭系统图就出来了。“这个人是什么状态?谁在主要照顾他?谁是他的经济支持者?家庭关系?经济关系?性格特征?原来是什么样的经历和背景?包括情绪的评估,一整套全都出来了。于是社工、心理师开始介入。你就会发现特别不一样,高度个体化就体现在这儿。”有医生和护士想不通,干嘛要了解和介入人家的家事?但在缓和医疗的倡导者看来,病人的症状、情绪和家庭关系密不可分,医者要做的不是干预,而是了解和疏导。
由布达佩斯医生巴林特创立发明的巴林特小组,组员一般七八名到十多名,定期碰头。小组成员会共同探讨所遇到的医患困惑,让临床各科医生更好地了解患病之“人”,以提高医生的沟通技巧以及避免医生职业耗竭。这一形式现在在中国许多医院得以采用。

病人的家庭关系,家属的情绪乃至居丧期的心理安慰,都属于缓和医疗关注的重要内容。(杨昶)
大连中心医院关爱病房主任桂冰告诉我,她在一次巴林特小组会上,听到护士描述一位40多岁的乳腺癌病人比较敏感、多疑。每次护士给她换药,都要问“你这是什么药,什么作用,到底几支?”护士们感觉自尊心受伤,都不喜欢她。病人的责任医生讲了她的成长故事:出自农村教师家庭,父亲对她管教严厉。一次父亲因为她没考好打她,母亲在旁拿起刀对父亲说,你就拿刀砍死她算了。后来她考上大学,离开家,和心仪的男孩相爱、结婚,结果小孩一岁多她就得了癌症,非常不甘心。“她抗争了10年,所有地方都转移了。病人对爱的需求特别强烈,坚决要活,因为感觉到命运不公平,脾气也有些古怪。这样大家就对病人的表现非常自然地理解,也能更好地照顾她了。”
9月的某个周一下午,宁晓红预约了自己的十来个病人。其中一半是病人的儿女帮父母来问诊。一位癌症晚期患者的儿子(以下简称“男”)对父亲的病情了如指掌,对着手机上的症状记录细致入微地咨询过宁晓红后,略带迟疑地提出了下面的问题:
男:我感觉最近父亲也在抓紧时间……逮着我,就问家里的衣服、钥匙、存折搁哪儿了。以前交待过,现在又让我记下来。
宁:我想你父亲可能想知道,你是不是真的上心,真都记住了。你可以问他,“都搁在这里,这里,我都记下了,你看我说得对不对?”
男:嗯,是的。有一天他突然气哼哼地拉住我,咱们家有笔理财是不是都到期两天了?我说是,都办好了呀。他说,那你得跟我说啊!
宁:他可能有点恨得慌,觉得自己做不了什么的那种感觉。
男:宁大夫,还有一件事,我感觉我想错了。原本我以为,我父亲能挺到今年11、12月,没什么问题,甚至能到元旦。但现在看到癌细胞发展这么快,我想问您,会不会很快……
宁:那我想问问你,你为什么要问到这个“快”的问题?
男(哽咽):您说过我爸的病情,我也跟他交底了,也跟我妈说了。我以为自己不会慌张,以为后面就没事了。可我发现……
宁:你还是很舍不得……
男:我挺怕这一天的,我更怕他突然昏迷、咳血,走得很突然……
宁:嗯,如果让我给一个明确的数字,这很难。但我宁愿把这个时间想得短一点,如果明天是最后一天,那咱们今天怎么过?这样我们会赢得很多天,而不是每天惶惶不可终日。我们不去猜测。今天你去看了他,明天你去倾听他,多陪陪他就行,这样不会遗憾。你的不舍,是很正常的。不用害怕。你妈妈现在怎么样?
男:我妈,还好。但我觉得我爸好像对我妈的照顾有点不信任,老是冲她嚷嚷。我妈本来身体也不太好,已经尽了她最大的努力。
宁:你妈是不是你爸爸一直以来最安全的一个发泄对象?
男:是的。
宁:那你也需要安慰下你妈妈。她本来就不舍,再加上委屈,那就更痛苦了。
这样有针对性和提示的心理辅导,在当下的中国医疗求诊环境里,不易得见。秦苑说在海淀肿瘤血液科推行缓和医疗以来,无形的功夫都花在“劳心”这部分。“一听推缓和医疗,大家就会觉得好累啊,所有的医疗措施、方案制订、下一步要怎么走都要沟通,一直是在动态沟通的过程中完成。他们就想按照原有的模式和流程走嘛,可那是个死的东西。人是活的啊,他上午和下午的情绪都会不一样。”

北大教授王一方在医学院开设了医学哲学课(射小箭)
刘端祺指出,缓和医疗在医院系统进展缓慢,第一是上面不拨款,第二是科研不批。“有的老百姓也是一听就变脸了,你们都是应该救活病人的,谁要听‘死得舒服’?其实这就是我们的工作,做心理按摩和复苏,很不显山露水。”他的继任张宏艳刚进科室时“年轻气盛”,所有的病都想努力治愈,遇到病人确诊为癌症后回家了,会很生气。“你怎么能放弃?”
“要使尽所有手段救人”的职业本能和上升瓶颈共存。复旦肿瘤医院综合科主任成文武受访时不住叹气。 “(病)人总是要走的,我们的医生觉得特别没有成就感。别的科室晋升顺利,我们要文章难有文章要课题难有课题……”
罗点点曾经去过一家北京的三甲医院推广生前预嘱和缓和医疗。“医院院长就明着跟我们讲,我们这要做手术,要救的还救不过来,还谈缓和治疗,那我的医院怎么经营啊,有病吧?!这是他的潜台词。”
在昆明,第三医院的马克在关怀科从中青年做到了头发斑白。“在中国,人一生的医疗费用,70%用在最后3个月。其中又有70%是花在最后的28天。过去的理念强调放开抢救,没有姑息学科的建设。我曾经问过一个检察长,能否放弃无意义的抢救?他说,见死不救,是犯罪。我们的法律和医疗理念有时是冲突的。从事缓和医疗和临终关怀的医生,应该是个哲学思考者,而不是技术的工匠。”
■社区样板的夜间3小时
采访时,北大肿瘤医院姑息治疗中心主任刘巍等人都认为,缓和医疗未来的出路在于社区卫生服务中心这样的一级医疗机构。事实又如何呢?
9月21日夜里21点32分,北京二环的德胜社区卫生服务中心(以下简称德胜)大门已经落锁,4楼的生命关怀病房走廊却灯火通明。护士刘蕊刚处理完一个癌症晚期病人的突发状况。“有点喘不上气,刚才输了液”。

德胜社区临终关怀科副主任金琳(右)在安慰病人和家属(刘翔)
这是一幢外表并不起眼的4层建筑,里边却倍觉整洁。诊室、病房的常规配备,走廊里的水晶吊灯、欧式沙发椅,楼梯上挂着的“静以修身”字画镜框,恍惚间形成了一种“舒适型酒店+医院”的即视感。
桌上摆着的两个塑料袋是发给值班护士的“夜宵”:值“小夜”(前半夜)的可以吃到馒头和粥,值“大夜”(后半夜)的能“享用”两块饼干、一个苹果和一袋牛奶。
白天,刘蕊和同事做得最多的是“对症处理”。很多病人经过大面积放疗以后,身体变形,加上细菌感染,导致身上出现不同程度的溃变。前不久刚去世的一位患下颌癌的病人,下颌全部溃烂成深紫红的腐肉,中间已经成了一个“漏斗”。“喝水,水就直接流下来”。刘蕊每次都要花20来分钟,用棉签粘上聚维酮碘清理创面,接着拿镊子把里头的脓弄出来。“病人一推到楼道里,整个一层都臭,特别没尊严,家人拒他于千里之外,他的女儿戴着好几层的纱布口罩”。但对刘蕊们来说,这一切都稀松平常。
夜里偶尔也有病人出现“爆发性疼痛”——是那种规律应用镇痛药物后仍突然出现的疼痛。碰到这种情况,需要护士加大止痛药的使用量。如果“爆发性疼痛”频繁出现,则表明常规的吗啡用量不够准确。医护们会尽量减少这种情况的发生。
在大夜班的10个小时里,刘蕊每半小时要巡视一下所有的病房。除了症状处理,怕的还有夜里病人的自杀倾向。“夜间自杀几率略高,因为病人的不舒适感较白天更多,又不像白天会有一些外界的干扰。他们的精力全都集中在了身体痛苦和无尽的烦恼上。”
在德胜,病人和护工的洗澡间是分开的。病人视身体状况,可以在护士的帮助和看管下淋浴,或坐着洗澡。几天前,一位许久没有洗澡的病人,忽然独自去了护工的洗澡间,这让正巧路过的刘蕊吓了一跳。“危重病人洗澡一定要事先征得家属同意和签字。那位病人经常需要吸氧,他可能嫌手续麻烦,又很想洗,就自己溜进(护工洗澡间)了。我们和他老伴儿解释,家属理解,但病人就不高兴,后来开了开玩笑,也算过去了。想起来还是有点后怕。”
那是刘蕊3年的德胜工作经历里碰到最棘手的一次,却不是最揪心的。揪心,永远发生在病人离世的时刻。

2016年9月某天,普贤莲社的居士们为北京松堂关怀医院的往生者进行助念,他们相信这将有助于离世者在肉体生命结束后,前往另一个美好的世界。在港台和英美的缓和医疗、临终关怀理念里“,灵性关怀”通常由牧师、修女和佛教法师等宗教人士承担。无论是何种专业人士,灵性关怀都致力于让病人与自己的核心连结,发现或重塑人生最后的存在意义。1987年成立的松堂医院是北京最早的民营临终关怀医院,也是惟一建有佛堂的此类医院。至今已有2万多人在松堂住院辞世(往生),临终助念1600人以上 (孙俊彬)
两个月前,急救车送来了一位43岁的病人党女士。病人的疼痛评分很高。“院子里路不平,她稍微颠了一下,我就看到她的表情特别痛苦,她一直闭着眼睛,说不出话,而且阴道和直肠都漏穿了,从阴道里流大便,这么痛苦还是为了看到孩子考上大学而活着。在我们这儿住了两个月,两周前去世了。医生和护士的心天天都难免受到影响。”21日夜班前几小时,我在301医院的缓和医疗峰会上见到德胜主任韩琤琤,说起这些她眼眶微微发红。
10年前,出于“分级诊疗更加明晰”的初衷,北京市卫生部门要求所有基层社区卫生服务中心撤消病房。位于积水潭的德胜社区卫生服务中心却顶着压力,保留了22张病床——西城区惟一一家。韩琤琤说,那时只想做康复病房,后来却成了康复和临终关怀的宝贵火种。
身处癌症终末期、没有治疗机会的病人会来这里“走完人生的最后一公里”。在其他医院,住院病人通常会面临病床周转期这样的难题。为了杜绝并不严重的病人占用医疗资源,三甲医院的病人通常住14天到一个月就被要求出院。但在德胜,最长的病人住了3年。虽然中间仍会有90天“出院再进”的不得已措施,但已经比大医院少了很多折腾。
就在临终关怀病房刚成立一年左右,护士长金琳的父亲得了胆管癌。一开始金琳没有把病情告诉他。有一天,父亲“不知怎么”翻看起女儿带回家的文件箱,看到了临终病人目录上自己的名字。
父亲主动对她说,“如果我病情变坏了,不要让我痛苦地维持生命,那样太难受没必要,到时候把中山装给我穿上,咱老北京人就喜欢这身行头。”金琳的眼泪涌上眼眶,却不敢落下。要在最亲的人身上诠释“不以延长生存时间为目的,而要提高临终生命质量为宗旨”的生命理念,原来是那么的痛。
数日后的夜晚,医生说父亲不行了,要金琳作出抉择。她亲手给爸爸测完最后一次血压,拉完最后一张心电图。爸爸大口喘着气,眼睛直直地盯着她,似乎还有话想说。金琳俯身在他耳边:“爸,您不用担心,以后家里还有我,您就放心吧。”
“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。”如今从一线转到行政岗位的金琳对我背起泰戈尔的这句诗,她说自己并不是文学爱好者。在父亲离世的那夜过后,她对于缓和医疗和临终关怀有了比以往更切身的理解,“碰到每个病人都会想,能不能让他们少一点遗憾和痛苦?”
道孤路远
看过纪录片《人间世》的观众,都对其中的上海临汾社区卫生服务中心印象深刻。本篇的外地受访者都表示,政府支持和重视是上海做到全国前列的最直接因素。
原本,上海的社区卫生服务中心就基本保留了病房。2012年初,上海一名患者家属秦岭给当时的市委书记俞正声写信,讲述了他陪肺癌晚期的父亲艰难入院治疗的经过。《三联生活周刊》报道,“其父因为病情严重,无法手术和放化疗,医院为了优先给急症病人提供医疗资源,不愿意让这位患者入院,病人所遭受的癌痛苦难令家人心碎。在此之后,上海市在17个区县的18家医疗机构开设共计180张临终关怀的床位。”

2008年,以汶川地震心理援助志愿者身份回到上海后,王莹和搭档黄卫平创立了上海浦东手牵手生命关爱发展中心,为癌症患者的社区自助、舒缓疗护提供志愿支持。正是在王莹、黄卫平等许多民间力量的推动下,上海在“死之尊严”方面走在了全国前列 (沈煜)
截至2014年底,上海在缓和医疗项目上投入4000余万元,已有76家市级试点单位,890张床位,减少无效医疗6000余万元。《上海观察》专栏作者王潇写道,试点机构“所有费用可以通过医保支付,由市、区两级政府出资,市自然基金会、市红十字会慈善机构给予资助,每收治一名病人给予2000元医疗补助,居家宁养提供1000元补贴医疗费用,并为癌症晚期患者免费提供止痛药。”
为什么上海能做到如今的规模,在北京,惟有德胜一家撑到今天?
“上海在市政府的重视下,这项事业有医政、医保、财政、红十字等8个部门牵头,德胜也算做出成绩来才享受了可以在卫计委备案的特殊待遇。但北京(做缓和医疗和临终关怀)多半都没有编制,怎么复制?”金琳摇头。
韩琤琤算了一下账。在德胜,对临终关怀病人很少用高额药品,最大部分的花费大概是自费的护工费。除去1300元的住院起付金,每位来临终关怀科病房住院的病人,自费医药部分只要3%到10%。其实是一项既利民又有市场的举措。
但对多数医院而言,没有编制就没有经费。无论是德胜这种受到关注和肯定的试点,还是海淀医院血液肿瘤科这种自发探索的部门,像疼痛评估、哀伤抚慰和心理诊疗等,都没有收费标准,目前都是医护义务承担。
而且,并非有了上级指令就能带来期望的局面。社区医院恢复病房势必带来运行成本提高和压力的加大:“需要医生、护士值夜班,得准备一日三餐、夜里要留电梯,夜间也要有暖气,包括护工、保洁、洗涤、餐饮以及风险——万一病人要抢救、死亡,整个病人的管理远比不设病房复杂。”
从2010年至今,德胜的居家宁养和临终病房一共缓解了400多位病人的痛苦。这家社区医院成了国家领导人都来参观的典型,风光的背后却掩不住永恒的职业难题。
“有一个大夫,也不算是新毕业了。一次值夜班的时候,(遇到病人死亡)他就一直守在那里,在楼道里不停地徘徊。有时候一个病人去世,一宿都不敢关灯。虽然都知道这是无药可治了,家属也不闹,但医生的那种责任感,加上年轻医生没有经历过这种事情……尤其像我们做临终关怀、晚期(癌症)的这些人,就觉得人的归宿都是一样的,这种恐惧会一直围绕。曾经有个副主任告诉我,一晚上年轻大夫给他家里打了11个电话,精神高度紧张。”韩琤琤说,他们也会请心理医生来给医生护士们做辅导,但最终所有的问题还是必须自己消化。
社区特别需要的全科医生,职业发展前景并不乐观。“毕业之后有的当校医,比如去了皇城根小学。学校就说你如果来,你的孩子在我们小学一直上到对面的四中,直升高中,所有的赞助费免,人立马就去了。干嘛不去?在基层,待遇低。他的心态是跟二级、三级医院比,为什么我8年的受教育背景只挣他们二分之一、三分之一的工资?”10年里,她时常需要面对医生护士提出“换科、换岗(不上夜班)”的要求。“如果不换岗,那么能够想象(医生)崩溃、甚至跳楼这样不可控的情形发生。”
二十多年过去,国内目前仅有200多家临终关怀机构。北京市年均肿瘤死亡人数是4万左右,西城区肿瘤死亡人数是3000人。但仅有德胜一家社区医院有自己的床位——22张。同中国庞大的人口基数相比,这些数字远远不够。而美国2011年有近44.6%的人是在临终关怀项目中去世。那一年,美国的临终关怀项目/机构达到5300个,覆盖美国全部的50个州。
金琳很佩服上海社区临终关怀的领路人施永兴。“他不急功近利,也不轻言放弃。我记得他说过:坚持,一定会有结果。因为他就是这么过来的。”
凌晨1点,天色黑蓝,空气清冽。德外大街上的车辆少了许多。金琳将我送出门,转身再度扎进了4层小楼。说真的,能拥有这样现代而具人性关怀的社区医院,我对这里的居民颇有几分羡慕。金琳叉着兜,撇撇嘴,“还不够大呢,想想,我们要承担12万人的医养关怀,应该再大一些……”
(参考资料:选择与尊严网站《父亲走了》《看见》《我希望我爱的人能更有尊严地离开》,感谢所有受访者。特别感谢王一方、王娜宁、刘端琪、施永兴等学者和医护人员的大力帮助。实习记者张宇欣、孟依依、李驰、胡宏培、刘玥亦有贡献)
本刊记者|邓郁 李珊珊 邱苑婷
实习记者|黄思邈 高伊琛 王艳 发自北京、上海
编辑 翁倩 rwzkstar@163.com



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